На Ставрополье живет «девочка-бабочка»

Этих малышей называют «детьми-бабочками». В России их не более 100 человек. Они страдают очень редкой и неизлечимой болезнью и каждый день терпят сильнейшую боль. В Михайловске живет такая девочка, мы сообщали раннее об этом. Ее зовут Маша Березина.
Терпеть боль с самого рождения — то, к чему привыкает маленькая Маша. Куча мазей, бесконечные перевязки. Когда малышка родилась, на ногах у нее не было кожи. Мама Алена вспоминает, врачи боялись подходить к ребенку и приезжали со всего края просто посмотреть. Никто такого раньше не видел! Речи о том, чтобы поставить диагноз и начать лечение, вообще не было. Первые месяцы семья жила как в аду.
Алена БЕРЕЗИНА — мама Маши Березиной:
«У меня уже начали закрадываться сомнения, что мы не выживем, что мы не будем жить. И это не только физический стресс, что я стояла 24 часа в сутки у кроватки и не знала, что делать. Это и морально, и психологически было ужасно сложно!»
«Булезный эпидермолиз», — озвучили позже свой вердикт врачи. Кожа Маши очень тонкая и плохо соединяется с другими тканями. Она уязвима, как крылья бабочки. Неаккуратное прикосновение, падение, и кожа малышки слазит чулком. Родители оберегают свою принцессу, как хрустальную статуэтку.
Алена БЕРЕЗИНА — мама Маши Березиной:
«Нас надо по-особому посадить на горшок. Мы какаем с такими криками! Ребенок кричит, а что я могу сделать? Кроме того, что обнять ее, прижать, поцеловать – ничего».
Со временем Березины познакомились и с другими родителями «детей-бабочек». По Интернету они помогают друг другу советами. Ведь рассчитывать на врачей не приходится. Болезнь неизлечима. Можно только на время облегчить страдания ребенка. И то только с помощью дорогих зарубежных препаратов. На специальные бинты, которые не срывают кожу, и мази уходит по 10 тысяч рублей в неделю.
Алена БЕРЕЗИНА — мама Маши Березиной:
«По сравнению с тем, что было, у нас лицо гораздо чище. Я думаю, что со временем кожа уплотняется и очищается».
Но Маша не знает, что можно жить без боли, поэтому всегда улыбается, бегает и прыгает, как любой двухлетний ребенок. Кроме того, девочка очень быстро всему учиться. И, будучи совсем крохой, знает не только русские слова, но и английские.
Алена БЕРЕЗИНА — мама Маши Березиной:
«Конечно, когда слышишь этот смех и улыбку, веришь, что все в жизни будет хорошо и только хорошо».
В Германии есть клиники, где научились вычленять ген, из-за которого развивается болезнь «бабочки». Машу уже готовы принять на лечение. Но дорога, проживание, обследование и терапия стоят миллион триста рублей. Накопить такую сумму у семьи не получается. Если вы можете помочь Маше Березиной, позвоните маме Алене по телефону 8-903-418-97-45.
Реквизиты для помощи Маши:
Шпаковское отделение Сбербанка России №5230
Кор/счет 30101810600000000660
БИК 040702660
ИНН 7707083893
КПП 262302001
Расч/счет 30301810360006006010
Лицевой счет получателя 42307.810.5.6010.0047343
Получатель Березина Елена Валерьевна
На карту Сбербанка:
№40 81 78 10 46 01 00 02 12 52
АТВ медиа